Debat op 2. Een zaal vol mensen die helder en concreet aangeven door welke maatregel zij hoeveel euro achteruit gaan onder invloed van het ‘lente akkoord’. Het gaat om grote bedragen én voor sommigen grote gevolgen tot de kans op faillissement aan toe. De aanwezige politici reageren aller belabberst en de kijker voelt het, hier wordt écht duidelijk hoe de kleine ondernemer, jan modaal, de oudere of de chronisch zieke het amper tot niet zal gaan redden onder de grove bezuinigingen in 2013.

Dan blijkt ineens dat één mijnheer die weliswaar 450 euro per maand gaat inleveren op zijn lease auto, een ton per jaar verdient (deels op provisie maar toch). En zegt hij tot overmaat van ramp iets over dat hij ook gaat bezuinigen door zijn ski vakanties dichter bij huis te gaan doen. Oef …

Dit is duidelijk geen Jan modaal en ook niet iemand die niets meer kan inleveren. Maar het kwaad is al geschiedt. Alsof deze man representatief is voor de gehele bevolking en uit een soort plaatsvervangende schaamte – ‘zei die man dat nu echt, over die ski vakantie?’ – wordt toegegeven dat Nederland maar een welvarend land is. Dat ‘we verwend zijn’ en wellicht best met wat minder luxe toe kunnen. Petra de Boevere - eigenaresse van een slijterij in een grensgebied – doet nog een poging het tij te keren en geeft aan dat zij niet in de buurt komt van een inkomen van een ton per jaar, maar op een of andere manier wil het niet baten. De genodigde politici knappen zichtbaar op, dit is de boodschap die ze liever zien: het valt allemaal best wel mee. De uitzending die indrukwekkend beloofde te worden, zakt ineens in elkaar tot het zoveelste onzinnige gesprek op televisie.

Ik krijg zin om het toestel het raam uit te gooien.

Wat is dat toch, dat media vaak feilloos het verkeerde voorbeeld vooruit weten te schuiven? Waar ik van mensen weet dat je geen auto in bezit mag hebben om in aanmerking te komen voor de voedselbank, zie ik op televisie altijd weer diegene die een voedselpakket in de achterbak staat te laden. Zijn er weinig mensen die werkeloos thuis willen blijven, weten programmamakers altijd weer die slampamper die het wel best vindt, te vinden. Item over problemen onder AOWers, komt er een mevrouw in beeld die met stevig aanvullend pensioen en geheel afbetaald huis het zo moeilijk niet heeft. Geen wonder dat er vaak gedacht wordt dat ‘het wel meevalt’. 

Wij vinden dit niet erg en zullen hier niet tegen in het geweer komen. Rollators en hoortoestellen maken de zorg erg duur. Als je ze uit het basispakket haalt, hou je goede zorg over. Bovendien, we kopen ons hele leven mobiliteitsmiddelen zoals fietsen, dus waarom zou je een rollator krijgen’, aldus een woordvoerster. (Verder ..)

Tja ik weet niet. Wellicht omdat mensen zonder fiets meestal prima kunnen lopen, waar mensen die een rollator nodig hebben dat doorgaans niet kunnen zonder een heup te breken? Of misschien omdat je met een fiets vrijwillig van A naar B komt en met de rollator blij mag zijn als je schuifelend het winkelcentrum om de hoek haalt?

Ik bedoel maar, dat je het als organisatie niet vervelend vind dat de rollator weg bezuinigd wordt omdat er nu eenmaal bezuinigd moet worden, okee. Maar als ANBO zo’n vergelijking trekken, dan begrijp je toch niet helemaal welke bevolkingsgroep je aan het vertegenwoordigen bent?

Voor de mensen die het gevolgd hebben, gewoon wat updates op een rij. Positieve updates, het is weer eens wat anders nietwaar.

• De röntgenfoto’s en MRI onderzoeken kwamen op een kleine hernia in de nek allemaal goed terug. Dat horen we graag! De neuroloog kon me bovendien verder verwijzen naar een internist/endocrinoloog in verband met mijn moeilijke vitamine huishouding, na drie jaar zelf dokteren ben ik ook daar erg blij mee. Mijn huisarts overigens ook.
• Heb een goed gesprek gehad met de revalidatiearts die me van bakken uitleg heeft voorzien. Zo heb ik een beter beeld hoe het feitelijk met me gaat en begrijp ik nu alles van het nut van aangepaste schoenen. En hebben we een ander plan opgesteld, eerst kijken hoe ver ik kom met de nodige fysio- en ergotherapie, daarna kan ik beslissen of ik aan de aangepaste schoenen wil of nog een tijd tevreden kan zijn op mijn gympen.
• De hoeveelheid afspraken is wat geminderd en staan nu verdeeld geplant op twee dagen in de week. Een stuk beter te doen voor mij.
• De fysiotherapeute heeft me ook al voorzien van de nodige uitleg en sindsdien ben ik een stuk enthousiaster. Het komt er kort samengevat op neer dat ik een iets andere manier van lopen en staan aan het leren ben, wat zekerder gemaakt wordt in mijn bewegingen en inzicht krijg in wat mogelijk is of juist niet. We leren elkaar ook wat beter kennen en lachen heel wat af, ook prettig.
• De ergotherapeute gaat zich het meest intensief over me ontfermen. Ze gaat me helpen aan de nodige hulpmiddelen, kijken of er voor sommige zware activiteiten een betere manier van uitvoeren is en .. we gaan een poging wagen het eeuwige overbelasten af te leren. Dat laatste is een erg zwaar programma met mijn persoonlijkheid. Het betekent dat ik vele malen minder zal moeten gaan doen en dan nog wat minder en werkelijk alles – tot en met een kwartiertje koffie drinken aan toe – moet gaan plannen. Zie er als een berg tegenop maar tegelijkertijd vind ik het zeer de moeite van het proberen waard.

Dus ..

Eigenlijk ben ik gewoon heel erg positief over de revalidatie. En blij dat ik positief ben.

Ow ja, veertig worden is voor veel mensen verschrikkelijk. Wat je zegt, je kijkt terug op je leven en wat je hebt bereikt en jij kijkt terug op wat je niet hebt kunnen doen of bereiken. En ik zal het maar hard uitspreken, het is ook DE grens. Je zal geen kinderen krijgen waarschijnlijk, dat vond je ook erg begreep ik vorige keer? Ja, je zal je heus somber voelen door je verjaardag.

Aldus de medisch maatschappelijk werker die mijn lichte somberheid wist om te zetten in wat zwaardere somberheid. Nou ja, ze had een positieve noot. Het is niet gezegd dat als ik gezond was gebleven, ik van alles wél bereikt had. Mensen idealiseren nogal wat ze niet hebben kunnen doen, misschien had ik gezond en al eveneens niets bereikt en was er net zoveel mis gegaan als in mijn werkelijke leven is mis gegaan. U begrijpt dat mijn stemming onmiddellijk flink verbeterde .. *zucht*

Het werd er verder – ondanks dat het een aardige mevrouw is – niet echt beter op. Eigenlijk wist ze vooral alles wat ik aan moeilijke gevoelens meedraag, flink te versterken. Om daarna te melden dat ze me er niet mee kan helpen, omdat maatschappelijk werk daar niet voor bedoeld is.

Ze hoopte dat ik toch iets aan het gesprek had gehad. En ik, ik had het hart niet om te zeggen dat ik het gesprek had kunnen missen als kiespijn. Dat ik zin had om een potje te gaan zitten huilen en waarschijnlijk een flink brok chocola naar binnen zou werken om mezelf weer wat op te vrolijken. Dat dit meer weg had van de wal en in de sloot helpen of van de regen in de drup. In plaats daarvan hoorde ik mezelf toch een laatste afspraak maken voor over vijf weken, om nog na te bespreken hoe de overige revalidatie was verlopen.

Ongetwijfeld zal ik dan zeggen dat ik me geweldig goed voel. Houden we het tenminste gezellig ..

Jawel, ik zou van alles en nog wat kunnen schrijven over de politiek dezer dagen. Het heeft alleen zo weinig nut. Grote delen van het akkoord – met name 1,6 miljard bezuinigingen in de zorg – zijn nog geheel niet uitgewerkt. En daarbij, Jolande Sap was duidelijk: na 12 september is ‘alles weer anders’.  Dus eigenlijk mag Joost weten wat er volgend jaar op ons af gaat komen.

Al wat rest is grote ego’s en ingenomenheid met de zelf. Toch stiekem weinig nieuws onder de zon dus ..

In de veronderstelling dat ik een foto van mijn voet moest laten maken, kwam ik met formulieren en een goed humeur op de röntgenafdeling aan. Een vriendelijk meisje haalde me op en vroeg of ik al mijn (17) oorbellen en (3) piercings even kon verwijderen. Lichtelijk verbijsterd antwoordde ik dat dat niet ‘even’ zou gaan, maar ik zou toch een foto van mijn voet krijgen? Blijkbaar moest er een foto van nek en hoofd gemaakt worden.

Na drie kwartier langer wachten in verband met uitloop, de opmerking dat ze het ‘zeer vervelend’ vonden dat ik geen broek zonder metaal mee had en nog wat gesjacherijn van hun kant omdat de patiënt voor mij nogal moeilijk was geweest, werd ik een MRI-buis ingeschoven en ving nog net op dat ik niet één maar twéé MRI-onderzoeken achter elkaar moest doorstaan. Niet voor mijn onderrug zoals eerder gemeld maar voor mijn nek en hersenen. Jammer genoeg vergaten ze ook te melden dat het apparaat nogal zou gaan schudden en mijn evenwichtsorganen het zouden begeven of misschien zagen ze het zelf ook pas toen ik daarna van de tafel donderde en tegen de deur aan liep. Donderdag krijg ik de uitslagen, kom ik er tenminste ook achter waar de onderzoeken voor bedoeld waren.

Aangepaste schoenen waren nog niet nodig. Steunzolen en wellicht een soort brace, daar was de afspraak voor gemaakt. Tot ik de spreekkamer en blijkbaar een andere werkelijkheid instapte. Een werkelijkheid waarin ik orthopedisch volledig aangepast schoeisel met weet ik hoeveel aanpassingen, voor problemen die ik ‘nog’ niet heb, ‘moet’ gaan dragen voor de rest van mijn leven. Twee vriendelijke, enthousiaste mijnheren beklonken het in acht minuten en ik vond mezelf nogal ontsteld weer buiten terug.

Alle hulpverleners en ikzelf waren het eens, ik ben een ‘overbelaster’ en moet een en ander aan activiteiten gaan minderen en beter in balans krijgen. Het is mij geheel onduidelijk hoe ik dat moet gaan doen, zolang zij de ene afspraak na de andere plannen zodat ik drie tot vijf middagen in het ziekenhuis zou moeten doorbrengen de komende maanden. ‘Achter elkaar plannen’ betekent schijnbaar twee uur tijd tussen elke afspraak laten of gewoon drie afspraken op hetzelfde tijdstip inplannen. Handig hoor, één balie die alles coördineert?

Na oefeningen voor het evenwicht verzuchtte ik dat het wel fijn zou zijn als mijn evenwicht zou verbeteren. Meteen werd vriendelijk doch stevig duidelijk gemaakt dat mijn evenwicht niet kán verbeteren.  Logische vraag, waarom doe ik die oefeningen dan? Mij werd uitgelegd dat ze proberen mijn compensatie met zicht te verminderen en het gevoel in de onderbenen enigszins terug te brengen. Pas later bedacht ik me dat dat toch een hachelijke onderneming wordt, aangezien ik geen gevoel in mijn onderbenen heb bij gebrek aan gezonde zenuwbanen.

Enfin, vandaag was ik het helemaal zat. Ik loop als een of andere demente die geen idee heeft wat er moet gebeuren door dat ziekenhuis te dwalen en verzuip langzamerhand in de hulp en goede bedoelingen. Waar mij verteld werd dat ze mijn leven wat makkelijker willen proberen te maken, ga ik alleen maar hard achteruit en mijn ADHD en hun onduidelijkheid gaan niet bepaald goed samen. Begrijp me niet verkeerd, de ene hulpverlener is nog vriendelijker dan de andere, er zijn ook onderdelen die heel goed verlopen en ik ben overtuigd dat ze stuk voor stuk het beste met me voor hebben. Het vertrouwen dat ik hier veel aan ga hebben is er dan ook nog volop. Maar het gaat net even te snel, te veel en te enthousiast en ik kan het letterlijk en figuurlijk niet bijbenen zo. Dus heb ik allerlei belastende afspraken afgezegd, een aantal beslissingen tijdelijk herroepen en andere afspraken gemaakt om een en ander wat beter te overleggen.

Voel me meteen al wat rustiger …

Een divje teveel hier, een divje te weinig daar en tja, dan is het al snel een puinzooi op een weblog. Hopelijk blijf een en ander na vandaag wat beter op zijn plaats. Met dank voor het meekijken!

Zo. Het is maar een beetje anders geworden hier, de meeste veranderingen zitten achter de schermen. Nu nog een bak pagina’s aanpassen en uitbreiden. En hopen dat alles naar behoren werkt natuurlijk.

En schrijven ja, dat ook … binnenkort

Daar zat ik dan. In het revalidatiecentrum, vol wantrouwen en weerstand tegen alle therapeuten die ik ‘moet’ bezoeken. Met de verwachting dat allerlei mensen zich met mijn leven zouden gaan bemoeien op de meest vervelende manier en me zouden vertellen wat ik allemaal ‘verkeerd’ doe. Zo is het tenslotte altijd gegaan en ik had er niets zin in. Dus toen de fysiotherapeute begon met “we gaan kijken of we je iets aan kunnen bieden maar je hoeft niets, je mag zelf kijken wat je aanspreekt en jij bepaalt wat we wel of niet gaan doen” wist ik niet wat me overkwam. En toen de ergotherapeute een half uur later zei “we zijn hier voor jou met een heel team aan verschillende disciplines, om je te helpen je leven wat makkelijker te maken en meer in balans te krijgen”, viel ik zwaar onder de indruk compleet stil.

Eigenlijk de enige moeilijkheid, bleek ik zelf te zijn. Na 34 jaar in onwetendheid aanmodderen en in de kou gezet worden door de zorg, ben ik niet alleen erg wantrouwend geworden jegens alles en iedereen met een witte jas aan maar blijk ik verdraaid weinig te weten over mijn kunnen, doen en laten. Kon bijvoorbeeld amper aangeven waar moeilijkheden liggen of wat ik als beperkend ervaar, voor mij is leven met drempels en fysieke problemen een ‘normale’ staat van zijn geworden. Met structureel de gedachte dat meer altijd beter is, heb ik geen flauw benul meer waar mijn grenzen feitelijk liggen. En op de vraag wat ik graag zou willen doen of kunnen, wist ik – op de onmogelijkheid ‘beter worden’ na – gewoon helemaal geen antwoord te geven. Dat is me nog nooit gevraagd en blijkbaar denk ik daar al heel lang niet meer over na.

Wat wel duidelijk werd is dat ik de diagnose Charcot Marie Tooth  nog niet bepaald geaccepteerd heb, nogal destructief in een cyclus van enorme overbelasting , in elkaar storten en dan weer opnieuw overbelasten leef en dat ik te weinig om hulp vraag, hulp accepteer of hulpmiddelen gebruik. En opnieuw de nadruk: ik kan niet beter worden, hooguit worden een aantal dingen misschien wat makkelijker. Niets nieuws onder de zon maar behoorlijk confronterend.

Toen ik later met een bomvolle afspraken kaart en huiswerk terug bij mijn snorfiets stond, kon ik vol goede moed toch wel een potje janken. Al verwacht ik veel aan de revalidatie te hebben, betrap ik mezelf er zo op dat ik gewoon niet meer kan omgaan met goede zorg en fijne hulp. Ik vertrouw het niet, ik geloof er niets van, ik durf amper te hopen dat er nu echt een omslag gaat komen. Zat dat al die tijd in de rottige artsen en peuten om mij heen, zit het deze keer in mij. En dat is best een verdrietige constatering.

Gelukkig zit er in het team ook een maatschappelijk werker, daar kan ik over vier weken mee starten. Niet alleen goed voor mij maar ook voor degenen die me momenteel proberen te helpen waarschijnlijk.

Onlangs is ziekte van Charcot Marie Tooth gesteld, een progressieve spierziekte die 34 jaar te laat is opgemerkt. En waar ik inmiddels dus hulp voor krijg. Nu nog leren accepteren en oud zeer achter te laten.

Langs de weg heb ik een wat vreemde neiging op gedaan. Telkens als mijn leven verandert, krijg ik de onbedwingbare behoefte iets aan mijn weblog te veranderen. Ik vermoed dat het een manier is om me even terug te trekken in mijzelf – het excuus ‘ik ben aan het verbouwen dus het is even stil hier’ – om zo te proberen een en ander stiekempjes te verwerken. Gecombineerd met het idee van een ‘nieuwe start’  maken als de hele handel verbouwd is. Zoiets.

Horen dat ik al mijn hele leven problemen heb van een spierziekte die ook nog  progressief blijkt te zijn (ziekte van Charcot-Marie-Tooth), hakt(e) er nogal zwaar in. Het blijkt niet alleen een verandering om me op aan te moeten gaan passen, het plaatst de afgelopen negenendertig jaar in een nogal ander daglicht, maakt de toekomst enigszins onzeker en zorgt er voor dat het heden behoorlijk overhoop ligt. De acceptatie verloopt dan ook niet zo vlot als ik – nogal overmoedig of gewoon ronduit vreemd – gehoopt had. En dus besloot ik niet maar wat aanpassingen aan mijn site te doen maar gelijk een geheel nieuw thema met alles er op en er aan te gaan bouwen.

Hoewel een leuke bezigheid, loopt ook dat niet zo vlotjes als gedacht. Sowieso bleek ik hopeloos achter te lopen op ik weet niet hoeveel nieuwe ontwikkelingen, waarbij een belabberde concentratie niet meewerkt om een en ander snel op te pikken. De vier weken griep hielpen ook niet al te erg, vermoed ik zomaar. En nu met de heerlijke eerste lente dagen blijf ook ik niet hele dagen binnen natuurlijk.

Dus ..

Het gaat de goede kant op maar ik ben nog heel even bezig, voor ik weer aan de schrijf ga.